PROBOLINGGO, SJP — Kisah menyayat hati datang dari Kabupaten Probolinggo, Jawa Timur. Seorang balita bernama Elena Najma Azkayla (3) harus berjuang melawan penyakit langka Sindrom Proteus sejak ia dilahirkan.
Penyakit genetik yang sangat jarang ini menyebabkan pertumbuhan jaringan tubuh Elena tidak seimbang, membuat bagian tubuhnya tampak membesar dan berbeda dari anak-anak seusianya.
Kondisi itu bukan hanya mengganggu aktivitas harian, tapi juga membuat keluarga kecilnya berjuang keras untuk biaya pengobatan.
Elena adalah anak pertama pasangan Gilang Ramadan (26) dan Haliyatul Imamah (25), warga Desa Bago, Kecamatan Besuk, Probolinggo. Sejak lahir, tanda-tanda kelainan tubuh sudah terlihat meski sang ibu telah menjalani pemeriksaan USG sebanyak lima kali selama masa kehamilan.
“Setelah lahir baru ketahuan ada kelainan. Umur 15 hari kami bawa ke rumah sakit daerah, lalu dirujuk ke RSUD Dr Soetomo Surabaya,” ujar Gilang, sang ayah, saat ditemui pada Senin (13/10/2025).
Namun, setelah melalui berbagai pemeriksaan, pihak rumah sakit mengakui adanya keterbatasan peralatan untuk menangani penyakit genetik langka tersebut. Sejak itu, Elena hanya menjalani pemantauan medis tanpa tindakan pengobatan lanjutan.
Selama tiga tahun terakhir, keluarga Gilang terus berjuang di tengah keterbatasan. Mereka mengandalkan BPJS Kesehatan untuk pemeriksaan dasar, sementara biaya transportasi dan kebutuhan lain ditanggung dari hasil usaha kaki lima milik sang ayah.
“Sekali berobat ke luar kota biayanya bisa sampai Rp1 juta. Kadang dalam sebulan, kami bisa enam kali bolak-balik,” tutur Gilang dengan suara lirih.
Kisah keluarga sederhana ini kemudian mengundang simpati masyarakat dan kalangan media. Sejumlah wartawan di Probolinggo pun turun tangan menggalang donasi dan memberikan bantuan sembako untuk keluarga Elena.
Salah satu wartawan, Taufik Jum’an, mengaku tergerak setelah melihat langsung kondisi sang balita.
“Kami ingin menunjukkan bahwa wartawan tidak hanya menulis berita, tetapi juga bisa memberi dampak sosial. Semoga langkah kecil ini mengetuk hati banyak pihak untuk ikut membantu,” ujarnya.
Para jurnalis berharap aksi solidaritas ini menjadi jembatan agar pemerintah, lembaga sosial, dan masyarakat luas dapat memberikan perhatian lebih kepada Elena Najma, sehingga ia bisa mendapatkan penanganan medis yang layak dan kesempatan hidup yang lebih baik. (**)
Editor: Rizqi Ardian
Sumber: Beritasatu.com
Sumber : Suara Jatim Post & Berita Terbaru